В рамках IV Всероссийской встречи специалистов по ботулинотерапии в Суздале прошла дискуссионная панель экспертов по проблеме лечения и реабилитации пациентов со спастическим парезом. Из-за отсутствия системы маршрутизации пациентов и недостаточного финансирования лекарственной помощи только 2% нуждающихся получают ботулинотерапию, отметили эксперты.
Маршрут не построен
Отсутствие системного подхода вызвано рядом факторов — от маршрутизации пациента до ограниченных тарифов клинико-статистической группы (КСГ) на терапию ботулотоксином. «Низкий уровень доступности эффективной реабилитации для пациентов со спастичностью — это социальная проблема, которая ведет к прямым экономическим потерям государства. В свете того, что продолжительность и качество жизни являются стратегическими приоритетами государства, необходим полноценный доступ пациентов со спастичностью к эффективным методам медицинской и реабилитационной помощи, в том числе с использованием ботулинотерапии», — отметил директор подразделения специализированного направления компании Ipsen в России Иван Титов.
С чем связана низкая обеспеченность пациентов со спастичностью препаратами БТА? Чтобы выявить трудности оказания помощи и узнать мнение врачей, был проведен интерактивный опрос об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения. Большая часть опрошенных отметила, что необходим комплекс мер. На втором месте оказались 30% респондентов, которые выделили в приоритет организацию системы маршрутизации пациентов.
Модератор дискуссии — директор Центра социальной экономики Руслан Древаль отметил, что для построения эффективной системы медицинской помощи в данном направлении необходимо решить проблемы в четырех сферах: финансировании, нормативно-правовом регулировании, организации медпомощи и контроле ее качества. «Это междисциплинарная проблема: очевидно, что нужна синхронизация действий между профессиональным сообществом, организаторами здравоохранения и пациентским сообществом», — сообщил г-н Древаль.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев подтвердил проблему: «Когда врач отказывает пациенту в лечении, мы понимаем, что это не его вина, а отсутствие средств, административное давление. И здесь объединение усилий пациентских сообществ должно помочь преодолевать эти сложности».
Патронаж своими силами
О том, что сегодняшние тарифы КСГ недостаточны для полного объема ботулинотерапии, знает каждый врач. Врач-невролог отделения нейрореабилитации НМХЦ им. Н.И. Пирогова Эдуард Новак признался: «В рамках лечения спастического пареза по КСГ столкнулись с тем, что для качественной терапии спастичности и поддержания длительного эффекта требуются рекомендованные по инструкции дозы. Эти объемы не укладываются в новый тариф КСГ, который получается даже с поправочным коэффициентом в районе 34 тыс. руб. К примеру, при существующей стоимости любого из ботулинических токсинов, даже экономически целесообразного препарата диспорт для лечения спастичности руки после инсульта, требуются затраты не менее половины от тарифа. Для достижения целей лечения нужно два-три флакона БТА. Нужно еще прибавить затраты на стационар и реабилитационные мероприятия. Поэтому приходится приглашать пациента через месяц повторно для очередного введения, однако большинству сложно добираться из регионов. В итоге ботулинотерапия теряет свою клиническую эффективность».
Значимым компонентом успешного лечения спастического пареза является не только введение БТА в спастичную мышцу, но и дальнейшая реабилитационная программа. К решению проблемы на амбулаторном этапе подключаются и частные организации. Например, компания Ipsen разработала программу I-Can, позволяющую проводить домашнюю самореабилитацию.
Отдельным блоком проблем стоит преемственность оказания медицинской помощи. Своим опытом поделился главный окружной невролог ЮАО г. Москвы Рафиз Шихкеримов. «Проблемы возникают в том числе и из-за отсутствия единой электронной базы данных для больниц и поликлиник. Когда больной выписывается из больницы, врач поликлиники не имеет этой информации до тех пор, пока пациент сам не обратится за медицинской помощью. Это послужило причиной внедрения единой системы получения данных о пациентах по защищенным каналам связи из больниц и распределения их по адресам в поликлиники. Неврологи поликлиник проводят патронаж, заносят пациентов в регистр и при выявлении спастичности направляют на ботулинотерапию», — рассказал специалист.
Но он признается, что минус этой системы — потребность в постоянном контроле, а для этого она должна быть не локальная с ручным управлением, а автономная. Нужны внутренние экономические, правовые механизмы, заинтересованность врачей. «Если сегодня 2% нуждающихся получают ботулинотерапию, то увеличение до 4—5% потребует резкого увеличения ресурсов медпомощи», — отметил г-н Шихкеримов. Ключевым аспектом для развития инфраструктуры остается регистр. Но пока нет правовой базы, единой информационной платформы для всех регионов. А именно регистр позволяет делать оценку эффективности и планирования терапии.
Резолюция как революция
В своей резолюции участники форума обратили внимание профильного медицинского сообщества и регуляторов на необходимость принятия следующих мер. Минздраву — утвердить клинические рекомендации оказания медицинской и реабилитационной помощи больным со спастическим синдромом. Профильным медицинским сообществам — разработать и внести предложения в Минздрав по изменению существующего порядка и стандартов оказания помощи, учитывая особенности маршрутизации пациентов, а также по разработке оптимальной модели регистра пациентов со спастическим синдромом для последующего его внедрения на региональном и федеральном уровнях.
Руководителям органов здравоохранения субъектов РФ предлагается разработать и утвердить на уровне каждого субъекта приказы «О маршрутизации пациентов со спастическим синдромом».