Госдума отклонила в первом чтении законопроект « О внесении изменений в Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний), внесенный группой депутатов от «Справедливой России». Законопроектом предлагалось перенести финансирование шести наиболее дорогостоящих орфанных заболеваний из Перечня-24, который обеспечивают бюджеты субъектов, в федеральную программу «Семь высокозатратных нозологий».
В пояснительной записке к законопроекту сказано, что бюджеты субъектов не справляются с выполнением обязательств по лечению больных вышеуказанными нозологиями, так как ежегодные затраты на лечение даже одного пациента могут исчисляться десятками млн руб. С 2012 по 2016 г. общие расходы на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями из Перечня-24, в целом по Российской Федерации выросли с 2,13 млрд до 15,5 млрд руб., региональные – с 1,9 млрд до 5,7 – 6,8 млрд руб.
При этом число пациентов в регистре ежегодно прирастает на 11-13%. В итоге в результате выполнения обязательств по лечению орфанных пациентов, в том числе через исполнение судебных решений, страдает льготное лекарственное обеспечение других категорий граждан. Авторы законопроекта предложили передать на федеральный уровень шесть наиболее дорогостоящих редких заболеваний: мукополисахаридоз I, II и VI типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру.
Член Комитета Госдумы по охране здоровья Тамара Фролова заявила, что, по мнению большинства членов комитета, законопроект принимать не следует, поскольку неэтично выделять из всего списка орфанных заболеваний лишь шесть или семь. Депутаты также считают, что разработчики не представили точное финансовое обоснование – сумма затрат колеблется от 12 до 22 млрд рублей.
«Всего орфанных заболеваний порядка четырехсот и каждый больной редким заболеванием – гражданин Российской Федерации, который имеет равные права с другими больными», – считает председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов с оговоркой, что он поддержит федерализацию финансирования редких заболеваний в будущем.
Член Комитета Госдумы по охране здоровья Федот Тумусов не стал скрывать, что он разочарован решением коллег. «Сам Медведев говорил в Думе, что закупки надо переводить на федеральный уровень… Но – вы не поверите – законопроект не приняли. В выступлениях отговорились тем, что ищут идеальный вариант финансирования», – написал он на своей странице в соцсети.