Президент РФ Владимир Путин подписал закон о расширении перечня орфанных заболеваний, сообщает РИА Новости. Закон вносит изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Новый документ направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.
Авторы закона отмечают, что обеспечение пациентов лекарствами сейчас относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.
Стоимость лечения для всех пациентов составит 10 миллиардов рублей ежегодно — без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки. Часто регионам не хватает бюджета на финансирования закупок лекарственных препаратов.