Депутаты Государственный Думы вышли с предложением пересмотреть перечень орфанных заболеваний в 2016 году, утвержденный Минздравом 3 года назад.
Всего в мире насчитывается более 6 тысяч орфанных заболеваний, в российский перечень внесены всего 24 нозологии.
«Пока что к орфанным заболеваниям в нашей стране относятся 24 нозологии, этот перечень был утверждён в 2012 году и с тех пор не пересматривался, — отметил зампред думского Комитета по охране здоровья Николай Герасименко. — Больше того, сейчас фактически отсутствует процедура его пересмотра, и это притом что, по данным ВОЗ, в мире насчитывается более 6 тысяч орфанных заболеваний. Таким образом, получается, что больным, чьи диагнозы не входят ни в программу «7 нозологий», ни в эти 24 нозологии, бесплатные лекарства не предоставляются вовсе и они должны просто умирать».
Также Герасимено напомнил, что лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями сегодня финансируется регионами, и далеко не всегда они с этим справляются. Поэтому депутат вышел с инициативой перевести финансирование закупок этих лекарств на федеральный уровень.