Премьер-министр Дмитрий Медведев не исключил возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями из федерального бюджета. Выступая 11 апреля перед депутатами Госдумы, глава Правительства РФ обещал регионам поддержку в части лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий. По его словам в текущем году на это запланировано порядка 30 млрд рублей. Значительная часть этих средств пойдет в регионы, «чтобы удовлетворить спрос и поддержать людей, которые такого рода препараты используют»
«Наверное, нам нужно будет (я имею в виду и нынешнее Правительство, и будущее Правительство) посмотреть на эту тему под несколько иным углом. Может быть, есть смысл обсудить вопрос о передаче финансирования лечения орфанных заболеваний и покупки соответствующих дорогостоящих препаратов на федеральный уровень», – отметил Дмитрий Медведев.
Между тем, председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, комментируя выступление Дмитрия Медведева в части рассмотрения передачи финансирования орфанных заболеваний на федеральный уровень, заявил, что несмотря на то, что совокупные расходы на эти цели всех источников выросли с 5,3 млрд руб. в 2013 году до 15,3 млрд руб. в 2017 году, дефицит финансирования на лекарственное обеспечение пациентов из Перечня-24 сохраняется, по результатам 2017 года он достиг 46%.
В Российской Федерации статус редких (орфанных) получили 24 заболевания и групп болезней, для которых разработаны методы патогенетического лечения. Перечень таких заболеваний утвержден Постановлением Правительства от 26 апреля 2012 №403. На сегодняшний день обеспечение лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания указанной категории пациентов относится к расходным обязанностям субъектов Российской Федерации. Но анализ правоприменительной практики свидетельствует, что большинство регионов не могут справиться с этой задачей самостоятельно.