Почти 95% субъектов РФ не справляются со своими обязанностями по обеспечению больных орфанными препаратами. Об этом сообщила директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович 2 марта на пресс-конференции, приуроченной к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который проводится в последний день февраля.
По ее словам, регионы стараются улучшить ситуацию с обеспечением орфанными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями, но это удается им лишь частично. «Когда их спрашивают, могут ли они себе это позволить, практически 95% из них говорят: нам требуется дополнительная финансовая поддержка из федерального центра в размере 50%. 30% регионов говорят, что объем поддержки должен составлять 80%», – рассказала эксперт.
Лариса Попович выразила надежду, что исправить ситуацию позволит реализация данных Президентом России 17 февраля 2017 года поручений по итогам заседания Координационного совета по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 годы, состоявшегося 15 ноября 2016 года. «Появилась надежда, что орфанные детишки, может быть, реально в полной мере будут получать лекарства и изделия медицинского назначения. Проблема взрослых пациентов практически совсем не находит решения».
В России до 5 млн человек могут страдать редкими заболеваниями (поскольку не все из них могут быть выявлены и четко описаны). В федеральном регистре числятся лишь 12,7 тыс. человек, из них 7 тыс. дети.